DIEZ PASOS PARA PROMOVER LA INDEPENDENCIA Y LA AUTODETERMINACIÓN

Davis, S. y Wehmeyer, M. L. (1991): Ten steps to self-determination. Arlington, TX: The Arc National Headquarters) (Extraído de: B. Doss y B. Hatcher (1996): “Selfdetermination as a family affair”. En D. J. Sands y M. L. Wehmeyer (Eds.): Selfdetermination across the life span. Pg. 62. Baltimore: Paul H. Brookes

1.- Camina por la cuerda de equilibrista que va de la protección a la independencia. Permite a tu hijo o hija explorar su mundo. Esto puede significar morderte la lengua y mirar desde la ventana de la cocina la primera vez que tu hijo queda con los vecinos, en vez de salir corriendo a controlar lo que ocurra. Aunque hay obviamente limitaciones a esto, todos los padres tienen que ‘dejar marchar’ y esto nunca es fácil.

2.- Los niños necesitan aprender que lo que ellos dicen o hacen es importante y puede influir en los demás. Esto implica permitirles que asuman riesgos y que exploren. Anima a tu hijo a hacer preguntas y expresar opiniones. Una manera de proporcionarle esta oportunidad para aprender es implicarle en las situaciones familiares de toma de decisiones y discusiones.

3.- La autoestima y la autoconfianza son factores críticos en el desarrollo de la autodeterminación. Modela en tu hijo tu propio sentido de autoestima positiva.

Di a tu hijo que él es importante para ti, pasando tiempo con él. De nuevo, implícale en las actividades y decisiones familiares.

4.- No rehúyas las preguntas de tu hijo sobre las diferencias relacionadas con su discapacidad. Esto no significa, sin embargo, centrarse en el aspecto negativo de la condición de discapacidad. Haz hincapié en que cada persona es única, resalta las capacidades de tu hijo y ayúdale a aceptar las inevitables limitaciones.

5.- Da importancia al proceso de lograr metas, no hagas solo hincapié en los resultados. Los niños necesitan aprender a trabajar para conseguir metas.

Para niños mayores, favorece habilidades tales como la organización y establecimiento de objetivos, modelando estas conductas. Haz listas o cuelga un tablón de notas que muestre el horario diario para cada miembro de la familia. Comenta acerca de los pasos que utilizarás para completar una tarea e implícales en tareas que se dirijan a metas de la familia, tales como planificar unas vacaciones.

6.- Programa oportunidades para que haya interacciones con niños de diferentes edades y características. Esto podría ser en centros infantiles, escuelas, iglesias y cuando juegan en el barrio. Empieza cuanto antes a encontrar ocasiones para que tu hijo o hija participe en actividades que a todos los niños les ayudan a darse cuenta de que cada persona es única.

7.- Establece expectativas realistas pero ambiciosas. Toma un papel activo en la experiencia educativa de tu hijo. Familiarízate con sus capacidades de lectura e identifica libros que proporcionen el suficiente reto para moverse a nuevos niveles de lectura. Asegúrate que no fuerzas actividades que lleven a la frustración, pero no asumas que todos los progresos han de tener lugar en la escuela.

8.- Permite que tu hijo asuma la responsabilidad de sus propias acciones éxitos y fracasos. Proporciónale razones válidas para hacer las cosas, en vez de simplemente decir ‘¡por que yo lo digo!’. Dar explicaciones ofrece la oportunidad de que el niño haga una actividad por sí mismo.

9.- No dejes al azar las ocasiones para hacer elecciones. Aprovecha toda oportunidad para que tu hijo elija: la ropa que se va a poner, lo que va a haber de cena, o dónde ir la familia de vacaciones. Y, aunque esto no siempre es práctico o posible, asegúrate de que estas ocasiones de elegir sean significativas. También, cuando se le ofrezcan alternativas de elección, asegúrate de que su decisión es respetada.

10.- Ofrece información de lo realizado positiva y honesta. Céntrate en la conducta o tarea que necesita cambiarse. No hagas que tu hijo lo sienta como un fracaso. Todos nosotros aprendemos de nuestros errores; pero solo si se estructuran de un modo que no nos lleven a creer que el problema está en nosotros.

Fuente: http://www.feaps.org/programas/documentos/10pasos_independencia.pdf

DISCAPACIDAD Y SUPERACIÓN: ALINE FAVARO TOMAZ

En el salón de clases de la academia de baile Szene Kleine en Santo Andre (Brasil), una estudiante llama la atención. No sólo por sus gestos y pasos desarrollados a la perfección,  si no principalmente debido a su concentración y determinación.

Aline Favaro Tomaz, está en los comienzos de su veintena pero desde los 8 años estudia  ballet y fue en sus comienzos cuando empezó a mostrar su capacidad de superación y su talento.

 

Todo comenzó cuando su madre buscó una academia de ballet cercana a casa donde Aline pudiera ejercitar sus músculos y mejorara su condición física y en la Ecole Warangae Miti es donde comenzó su carrera.

Eleide cuenta como su hija comenzó a despuntar desde el principio y a los 14 años ya estaba usando las zapatillas de punta, dice que, “el Ballet le ha dado disciplina, aptitud física y funcionamiento de la mente”

En el salón de clases de su actual academia de baile Szene Kleine en Santo Andre llama la atención en la ejecución de su actividad, no sólo por sus gestos y pasos desarrollados a la perfección, si no principalmente debido a su concentración y determinación.

Ver la pasión que muestra Ailine en las bellas coreografías y espectáculos que realiza es sin duda una experiencia maravillosa, uno de los  más importantes fue en Madrid, durante el VI Congreso Mundial sobre Síndrome de Down en 1997. 

Aline tiene mucha fuerza de voluntad, no come dulces y asiste a clases en el gimnasio todos los días y sus maestros dicen que es muy fácil trabajar con ella, porque es muy “talentosa y aplicada”

Helena Martins profesora de la academia donde actualmente acude Ailine cuenta con dos estudiantes más con síndrome de Down,  dice que no hay secretos para trabajar con estudiantes con necesidades especiales “Empezamos sin saber muy bien cómo, pero pronto descubrimos que la mejor manera de tratar a un estudiante en particular es tratarlos igual que a los demás”

LA GRANDEZA DEL DEPORTE: MICHELL MARCUS

Hoy os voy a contar una historia increíble, donde la competitividad deja paso a la humanidad para cumplir un sueño. Ocurre en El Paso, Texas. Los Thunderbirds, equipo de baloncesto de Coronado High School, disputan el último partido de la temporada. Como cada día, Mitchell Marcus, ayudante del club, se presenta a la hora señalada para echar una mano al entrenador con los preparativos del encuentro. Pero esta vez, Peter Morales, el técnico del equipo, tiene otros planes para él.

Mitchell es un gran aficionado al baloncesto y un incondicional de los Thunderbirds. Desde muy joven tuvo claro que este deporte era lo que más le gustaba. "Siempre pedía una pelota de baloncesto por su cumpleaños", afirma Amy, su madre. Aunque Mitchell es  muy importante para el equipo, no forma parte de la plantilla, ya que tiene una discapacidad intelectual que hace que su coordinación no sea tan buena como la del resto de jugadores. Sin embargo, se ha convertido en el líder espiritual del equipo. "Siempre está por aquí ayudando a los chicos y es una persona al que todos queremos mucho", comenta Morales. Aunque su gran ilusión es jugar, Mitchell no dejar de animar a sus compañeros y los ayuda a preparar los partidos. Su amor por el baloncesto no tiene límites y es que a veces es muy difícil explicar las pasiones que levanta el deporte.

Como decía, Peter Morales había pensado algo diferente para él:  "Tenía claro que iba a jugar unos minutos. Estaba dispuesto a perder el partido si era necesario. Tenía que ser su momento". A falta de un minuto y medio para la finalización del encuentro y ante el asombro de la gente, el míster le sacó al campo. "Todo el mundo pensaba que no iba a salir y cuando Mitchell pisó la cancha fue un momento mágico. La grada comenzó a corear su nombre sin parar", cuenta Morales entusiasmado.

Mitchell saltó al campo y se colocó cerca del aro. Sus compañeros le pasaban el balón para que encestara, pero la pelota se negaba a entrar. Fue entonces cuando la humanidad sustituyó a la competitividad y se hizo realidad el sueño. Jonathon Montanez, jugador rival, le pasó la pelota a Mitchell ante la sorpresa de los allí presentes: "Me educaron para tratar a los demás como me gustaría ser tratado", afirmaba Montanez tras del partido. Mitchell agarró el balón y encestó el lanzamiento desatando la locura en el estadio. "Es algo que no olvidaré en la vida", dice su madre emocionada. Los aficionados invadieron el terreno de juego y mantearon al nuevo héroe, que a buen seguro, recordará esa canasta para siempre.

EL VÍDEO ESTÁ EN INGLÉS PERO LAS IMÁGENES HABLAN POR SÍ SOLAS.

CARMELO PALACIOS DÍEZ

"TRATARÉ DE LEVANTARME CIEN VECES, Y SI ME CAIGO, LO VOLVERÉ A INTENTAR"

Esta es una historia de superación, de creer en uno mismo, de luchar contra todos los obstáculos y de saber que no hay barrera suficientemente grande para no ser derribada. Esta la historia de Nick Vujicic.

Nacido en Brisbane, Australia, Nick Vujicic es el director de Life without limbs (organización para personas con discapacidad física) y un internacionalmente conocido orador motivacional. A sus 30 años,  ha tenido que superar muchas adversidades para llegar a donde está hoy. Vujicic tuvo agenesia y nació con el síndrome de tetra-amelia, el cual se caracteriza por la ausencia de las extremidades. La noticia de la discapacidad de Nick fue difícil de asimilar para su familia, pero desde el primer momento estuvieron a su lado para ayudarle: "Mis padres son mis héroes", comentaba en un programa televisión.

A pesar de este apoyo, Nick atravesó momentos muy duros durante su infancia:  "Cuando tenía 8 años intenté suicidarme, pero cuando pensé en todo el amor que mis padres sentían por mí, cambié radicalmente de idea', decía Vujicic en una entrevista para la NBC. Con el tiempo, la incondicional ayuda de su familia y sus fuertes creencias religiosas, Nick fue aceptándose a sí mismo y afrontando todos los retos que le presentaba la vida. Se dio cuenta de que su historia podía motivar y servir como ejemplo de superación a mucha gente. Tan pronto como acabó la carrera, comenzó a recorrer el mundo dando charlas motivacionales a millones de personas y siempre transmitiendo el mismo mensaje de superación:

LEVÁNTATE

Pero sus logros no se iban a quedar ahí. En 2009 publicó su libro No arms, no legs, no worries ('Sin brazos, sin piernas, sin preocupaciones'), en el que narra su biografía. Fue en ese mismo año cuando protagonizó un cortometraje titulado 'El circo de las mariposas', que se ganó inmediatamente el favor de la crítica y superó los 7 millones de visitas en youtube.

EL CIRCO DE LAS MARIPOSAS 

          

Con paso firme y creyendo en sí mismo, Nick Vujicic ha ido cosechando éxitos tanto a nivel personal como profesional. En febrero de 2012, contrajo matrimonio con su actual mujer Kanae Miyahara y tan sólo un año después nació su primer hijo. Hoy, es el director de la asociación http://www.lifewithoutlimbs.org/ , a través de la cual, intenta transmitir su experiencia vital de tal manera que pueda ayudar a otras personas a encontrar la fuerza para levantarse una y otra vez.

CARMELO PALACIOS DÍEZ 

CARLOS DE SARO: GERENTE DE SYSTEMSOL

“Si un día dice que quiere ir a la Luna, sin duda lo va a hacer”, dice la madre de Carlos Enrique de Saro Puebla, hablando de la tenacidad de su hijo por lograr lo que quiere. 

Carlos de Saro es un joven empresario Mexicano, con síndrome de Down que a pesar de que, como él mismo reconoce, tuvo alguna pequeña dificultad en la escuela con algunas asignaturas, logró terminar sus estudios en un campo que le apasiona como es la informática.

En la actualidad ha montado su propia empresa, Systemsol, dedicada a dar servicios de capacitación y mantenimiento informático, cursos de inglés, diseño de páginas web, así como cursos de sensibilización en no discriminación, derechos humanos y autoestima, donde el forma parte activa como ponente

Convencido de que se pueden hacer las cosas de otra manera, por medio de su empresa busca sensibilizar al tejido empresarial mejicano, con el fin de que las personas con necesidades de apoyos  tengan la oportunidad de desarrollarse profesionalmente en los campos con los que en algún momento han soñado

Carlo además es parte integrante del proyecto Luchando contra la Adversidad movimiento cuyo objetivo es  la integración de  personas con alguna discapacidad en trabajos dignos, para ello les capacitan y les forman en diferentes ámbitos, desde idiomas hasta nuevas tecnologías además de prestar apoyos adecuados a sus familias con el fin de que sean participes de todo el proceso.

Carlo de pequeño nunca imagino que podría llegar a ser empresario, conferenciante  o escritor pero si que intentó ser feliz, sus triunfos y sus decepciones le han ayudado a ser lo que es ahora y no duda en seguir trabajando para conseguir cualquier otro sueño que le haga sentirse satisfecho con su vida.

FUENTE:

http://www.facebook.com/people/Carlos-de-Saro/100001436416426 

http://www.gruposystemsol.com.mx/index.html 

www.luchandocontralaadversidad.org 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2244&catid=35:testimonios&Itemid=168 

 

ANNE DE GAULLE

El cementerio de Colombey-les-deux-Eglises tiene una peculiaridad y es que en una de la tumbas descansa Charles de Gaulle junto a si hija Anne y si algo hace especial esa tumba, es la relación que mantuvieron padre e hija antes de que esta falleciera de una neumonía a la edad de 20 años.

Anne tenia Síndrome de Down y a pesar de que en esa época a la personas con discapacidad se les internaba en sanatorios o se les  escondía, la familia de Gaulle decidió hacer caso omiso a las recomendaciones de amigos y médicos y obviar que se encontraban en una situación bélica, para ellos criar a sus hijos era una de las cosas mas importantes y entre esos hijos, sin duda alguna, se encontraba Anna, a la que decidieron ver como un regalo y se convirtió en su, su amor incondicional,  en el centro de la familia. Charles decía que era "su gozo" y que "Ella le ayudó a ver más allá de los fallos de los hombres"

Crearon un ambiente familiar equitativo, donde los tres niños se sintieran amados y aceptados. Insistían en que Anne siempre viajara con ellos. El general le cantaba canciones y le leía historias, demostrando un afecto y ternura que el realmente no demostró a muchos miembros de su familia. La principal regla de la familia era: Jamás deberían hacer sentir a Anne menos o diferente que a cualquier otra persona

Anne además de tener síndrome de Down, tenía un problema físico que le impedía caminar, algo que sin duda complicó un poco más las cosas, pero en ningún momento su situación supuso un límite para la relación de afecto que mantuvo con su padre, a pesar de que  muchos de los que estaban a su alrededor lo consideraban una de las personas mas frías que conocían

La guerra hizo pasar por momentos difíciles a la familia como el momento de la huída de Francia de los más pequeños junto a su madre, pero siempre se mantuvieron unidos por medio de ese amor incondicional que caracterizaba a toda la familia.

Cuando finalizó la guerra decidieron crear la Fundación Anna de Gaulle con el fin de ayudar y dar cobijo a Niñas y mujeres con síndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual.

En Febrero de 1948, Anne falleció de una neumonía en los brazos de su padre a los 20 años de edad. “Ahora ella es como los demás” dijo Charles .

Si hay alguna frase de Charles de Gaulle en referencia a su hija de las que pudiéramos destacar dentro de la muchas que pronuncio tal vez seria esta.

«Para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores. Gracias a Anne he ido más lejos, he conseguido superarme».

NAOKI HIGASHIDA, TIENE RAZONES PARA SALTAR

Cuando pensamos en el autismo, pensamos soledad. A todos desde siempre nos han metido la idea en la cabeza que las personas Autistas buscan la misma y aborrecen las relaciones con el resto de personas de su alrededor.

En The Reason I Jump, Naoki Higashida nos muestra cuán equivocados estamos, pues Higashida es autista y tenía sólo 13 años cuando escribió este libro.

En él  sus palabras fluyen suavemente, aunque sin amedrentarse en su contenido ni en su tono. Su demanda de  comprensión y paciencia mientras trata de responder a preguntas como " ¿Por qué las personas con autismo hablan tan fuerte y extraño? " y " ¿Por qué son sus expresiones faciales tan limitadas?  dan  una lección de humildad a quien  lo está leyendo.

El libro se compone de una parte de preguntas y respuestas  y otra de cuentos, The Reason I Jump ha sido traducido al inglés por el novelista inglés David Mitchell y su esposa, KA Yoshida. La pareja conoció el libro mientras buscaba respuestas a la situación que ellos vivían junto con su hijo con autismo.

Mitchell dice en su en su introducción: "Me sentía, como si fuera la primera vez que nuestro hijo hablaba con nosotros sobre lo que sucedía dentro de su cabeza, a través de las palabras de Naoki " Ahora,   con este  libro esperan compartir  todo lo que Naoki siente que le pasa.

En otras novelas como El curioso incidente del perro a medianoche  o Rain Man , se  intenta reflejar qué es lo que podemos esperar conviviendo con una persona con autismo pero Mitchell explicó en un reciente artículo de The Guardian,  que muchos de los artículos y libros existentes y que ellos han leido y estudiado son una muestra de la ignorancia colectiva que seguimos manteniendo ante este trastorno.  

 En The Reason I Jump cada página desmantela una idea preconcebida sobre el autismo. Para empezar, Higashida escribe principalmente en plural - necesitamos tu ayuda, necesitamos su comprensión – siendo consciente de que él no está solo sino que forma parte de una gran comunidad de niños silenciosos de todo el mundo, explica también que para el es físicamente doloroso modular su  " voz extraña " porque se siente " como si estuviera estrangulando su propia garganta " y que el concepto de tiempo le produce ansiedad […].

A primera vista, el libro puede ser leído como un manual para el autismo y sin duda es útil en ese sentido.

Generalmente suponemos que el autismo es una enfermedad del interior - un mal funcionamiento misterioso que ocurre dentro de la cabeza de “la víctima”.

Higashida, utiliza sus preguntas y sus respuestas junto con sus historias con el fin  mostrarnos cuán equivocados estamos. Él explica que tratar de controlar su cuerpo es "como manejar el control remoto de un robot defectuoso " y que todos los aspectos del autismo que afectan a su mente tienen un corolario de su existencia física.

Si mientras se lee el libro se intenta conectar emocionalmente con los pensamientos de autor se pueden obtener pequeñas pistas de lo que debe ser  tener sensaciones como  por ejemplo la de poseer extremidades de goma, algo que el siente constantemente. (sin duda algo nada agradable)

El lenguaje de Higashida es preciso y tiene una calidad poética que eleva el texto mucho más allá que un libro de auto-ayuda para los padres de niños con autismo. Las historias de ficción, que se incluyen en este libro, varían en longitud (desde unas pocas líneas a decenas de páginas) y están unidas por su hermosa sencillez . Todos ellas comparten el mismo tema central: “aunque la vida es diferente y difícil, todavía se pueden encontrar compañía y felicidad2.

Como demuestra en su respuesta a la pregunta implícita en el título del libro - "¿Por qué saltas?" - Higashida no tiene emociones muy diferentes a las de muchas personas que nos rodean, él a esta pregunta  responde en su libro: "Cuando voy a saltar, es como si mis sentimientos se elevasen hacia el cielo, Realmente, mi deseo de sentirme envuelto por el cielo es suficiente para hacer temblar mi corazón”

Cundo pensamos en cómo ha escrito Higasida su libro no podemos mas que maravillarnos,  ya que no tiene lenguaje oral ni escrito y cada palabra ha sido colocada letra a letra en base a los pictogramas que él mismo ha ido eligiendo con sumo cuidado, una persona de apoyo le a ayudado a transcribir todos los pensamientos que el señalaba poco a poco en el tablero de comunicación que utiliza para estar en contacto con el mundo, ya que el ordenador le distrae demasiado para hacerlo, dicho esfuerzo hace que no podamos concluir tan a la ligera que las personas autistas no desean tener contacto con el mundo puesto que las ganas de Naoki nos revelan todo lo contrario, por eso, él solo pide que tengamos paciencia para conocer lo que  nos quiere trasmitir.

Fuente: Traducción libre del texto original: http://www.newstatesman.com/culture/2013/07/reason-i-jump-naoki-higashida-autism-inside

 Otros artículos en inglés:

http://www.theguardian.com/books/2013/jul/29/reason-jump-autism-naoki-higashida-review

http://www.biographile.com/5-insights-from-the-mind-of-naoki-higashida-a-13-year-old-boy-with-autism/21899/