Conclusiones de Primer encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.
http://conecta2.feaps.org/forums/html/topic?id=4c366373-dc01-4126-ad47-ae0aebd43112
Al abordar el tema
previsto en la sesión, el Grupo de Hermanos de Aspanias en primer lugar
consideró que el futuro se ve de una forma u otra dependiendo de las necesidades
de apoyo que tengan sus hermanos con discapacidad o de la edad de los mismos.
Como es lógico el
futuro se presenta un poco más complicado cuado las necesidades son mayores y
más lejano cunado la persona con discapacidad es más joven,.
Al hilo de la lejanía
o cercanía del futuro, aunque muchos hermanos lo ven todavía como algo que ocurrirá
a largo plazo, otros muchos, consideran que el futuro es, “mañana mismo” y que
en cada momento, el apoyo es diferente, pero que el futuro lo tenemos “casi
todos” a la vuelta de la esquina.
El Grupo de Hermanos
de Aspanias considera que, sus hermanos y hermanas, para poder decir cómo
desean su futuro, primero necesitan
conocer de primera mano las opciones, ya que, al igual que nosotros, deben
sopesar los puntos positivos de vivir de una manera o de otra. Consideran que
para ello necesitan de personas que les apoyen, ya que, para ellos mismos, el
futuro está muy lejano y no se ven en la necesidad de planificar su vida.
Creen que muchas
veces las decisiones a tomar sobre si ir por un camino u otro en lo que
respecta al futuro de la persona con discapacidad, son difíciles de aceptar,
por toda la familia, pero es algo que ha ocurrido con ellos mismos, cuando se
han ido a estudiar lejos, ha creado una familia propia o han decidido vivir de
manera independiente.
Mucha veces, cuando
un hermano con discapacidad emprende su vida en una residencia o un piso, se
genera una sensación de abandono por parte de su familia más próxima, pero esto
en realidad está causado por la protección que ejercemos sobre nuestros hermanos
y hermanas, y no nos damos cuenta de que,
al igual que nosotros hemos emprendido nuestro camino, es necesario que ellos también
lo hagan, además de ser un derecho de todas las personas, tengan discapacidad o
no.
Señalan además que el
rol de cada uno de los hermanos, no debería condicionar el de los demás, como, en teoría, ocurre en las familias donde no hay
ningún hermano con discapacidad intelectual, ya que, una cosa es ejercer de
apoyo natural, y otra es ser el único soporte que la persona con discapacidad
tenga.
Hay hermanos que consideran
que, muchas veces, se llega a una edad, en la que ya es complicado atender en
todo momento a la persona con discapacidad y es necesario realizar una
planificación de recursos que garantice que la persona con discapacidad este
atendida por medio de todos los apoyos que necesite, de forma coordinada y con
información compartida, sin que nadie “se queme”, ni ejerza de único responsable
de la vida de la persona con discapacidad, ya que ésta, evidentemente, también
lo es de la suya propia.
En algún momento,
en las familias del grupo, se ha hablado del fallecimiento de los padres y los
hermanos y observan que las personas con
discapacidad muchas veces lo asumen de forma más natural que el reto de los
hermanos.
La Felicidad
de la persona con discapacidad, es el pilar básico desde donde se debe partir
para construir su futuro, pero este futuro no lo construyen solo los hermanos,
o los centros donde se les atiende, las personas con discapacidad, deben tener
la oportunidad de definir lo que para ellos es la felicidad y como hermanos no debemos imponer la idea que nosotros
tengamos de la misma, ya que, en muchas ocasiones, difiere bastante de la de nuestros hermanos.
En este punto,
diremos que también la felicidad de la persona sin discapacidad es importante y
muchas veces, las personas con necesidades de apoyos no son conscientes de que
sus hermanos sin discapacidad también necesitan ciertos mínimos para sentirse
valorados, así como para sentirse satisfechos de su propia vida, esto en algunas
ocasiones puede hacer que ante las exigencias y demandas de las personas con discapacidad, los hermanos
que prestan apoyos, se sientan algo frustrados al verse incapaces de atenderlas
en los términos que desde fuera se les exige, por ello consideran que es
necesario hacerles saber que ellos también necesitan apoyos y ayuda para
caminar por el futuro.
El Grupo de
Hermanos de Aspanias muestra cierta incertidumbre a la hora de plantearse el
futuro de los servicios destinados a la personas con necesidades de apoyos y
por ello, ven necesario velar porque estos servicios y apoyos institucionales
se sigan prestando e incluso vayan a más, si es necesario.
En general los
hermanos de Aspanias consideran que el futuro (que ya está mas cerca que lejos)
se ve de otro color cuando se está seguro de que en la vida de la personas con
discapacidad hay una estructura capaz de asegurar la calidad de vida de la propia
persona pero también del resto de la familia.
Saber que van a ser
felices es la mayor seguridad para tod@s.
