miércoles, 30 de octubre de 2013

CARLOS DE SARO: GERENTE DE SYSTEMSOL










“Si un día dice que quiere ir a la Luna, sin duda lo va a hacer”, dice la madre de Carlos Enrique de Saro Puebla, hablando de la tenacidad de su hijo por lograr lo que quiere. 

Carlos de Saro es un joven empresario Mexicano, con síndrome de Down que a pesar de que, como él mismo reconoce, tuvo alguna pequeña dificultad en la escuela con algunas asignaturas, logró terminar sus estudios en un campo que le apasiona como es la informática.

En la actualidad ha montado su propia empresa, Systemsol, dedicada a dar servicios de capacitación y mantenimiento informático, cursos de inglés, diseño de páginas web, así como cursos de sensibilización en no discriminación, derechos humanos y autoestima, donde el forma parte activa como ponente

Convencido de que se pueden hacer las cosas de otra manera, por medio de su empresa busca sensibilizar al tejido empresarial mejicano, con el fin de que las personas con necesidades de apoyos  tengan la oportunidad de desarrollarse profesionalmente en los campos con los que en algún momento han soñado

Carlo además es parte integrante del proyecto Luchando contra la Adversidad movimiento cuyo objetivo es  la integración de  personas con alguna discapacidad en trabajos dignos, para ello les capacitan y les forman en diferentes ámbitos, desde idiomas hasta nuevas tecnologías además de prestar apoyos adecuados a sus familias con el fin de que sean participes de todo el proceso.

Carlo de pequeño nunca imagino que podría llegar a ser empresario, conferenciante  o escritor pero si que intentó ser feliz, sus triunfos y sus decepciones le han ayudado a ser lo que es ahora y no duda en seguir trabajando para conseguir cualquier otro sueño que le haga sentirse satisfecho con su vida.

FUENTE:
 

miércoles, 23 de octubre de 2013

ANNE DE GAULLE





El cementerio de Colombey-les-deux-Eglises tiene una peculiaridad y es que en una de la tumbas descansa Charles de Gaulle junto a si hija Anne y si algo hace especial esa tumba, es la relación que mantuvieron padre e hija antes de que esta falleciera de una neumonía a la edad de 20 años.

Anne tenia Síndrome de Down y a pesar de que en esa época a la personas con discapacidad se les internaba en sanatorios o se les  escondía, la familia de Gaulle decidió hacer caso omiso a las recomendaciones de amigos y médicos y obviar que se encontraban en una situación bélica, para ellos criar a sus hijos era una de las cosas mas importantes y entre esos hijos, sin duda alguna, se encontraba Anna, a la que decidieron ver como un regalo y se convirtió en su, su amor incondicional,  en el centro de la familia. Charles decía que era "su gozo" y que "Ella le ayudó a ver más allá de los fallos de los hombres"

Crearon un ambiente familiar equitativo, donde los tres niños se sintieran amados y aceptados. Insistían en que Anne siempre viajara con ellos. El general le cantaba canciones y le leía historias, demostrando un afecto y ternura que el realmente no demostró a muchos miembros de su familia. La principal regla de la familia era: Jamás deberían hacer sentir a Anne menos o diferente que a cualquier otra persona

Anne además de tener síndrome de Down, tenía un problema físico que le impedía caminar, algo que sin duda complicó un poco más las cosas, pero en ningún momento su situación supuso un límite para la relación de afecto que mantuvo con su padre, a pesar de que  muchos de los que estaban a su alrededor lo consideraban una de las personas mas frías que conocían

La guerra hizo pasar por momentos difíciles a la familia como el momento de la huída de Francia de los más pequeños junto a su madre, pero siempre se mantuvieron unidos por medio de ese amor incondicional que caracterizaba a toda la familia.

Cuando finalizó la guerra decidieron crear la Fundación Anna de Gaulle con el fin de ayudar y dar cobijo a Niñas y mujeres con síndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual.

En Febrero de 1948, Anne falleció de una neumonía en los brazos de su padre a los 20 años de edad. “Ahora ella es como los demás” dijo Charles .

Si hay alguna frase de Charles de Gaulle en referencia a su hija de las que pudiéramos destacar dentro de la muchas que pronuncio tal vez seria esta.

«Para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores. Gracias a Anne he ido más lejos, he conseguido superarme».


miércoles, 4 de septiembre de 2013

NAOKI HIGASHIDA, TIENE RAZONES PARA SALTAR







Cuando pensamos en el autismo, pensamos soledad. A todos desde siempre nos han metido la idea en la cabeza que las personas Autistas buscan la misma y aborrecen las relaciones con el resto de personas de su alrededor.

En The Reason I Jump, Naoki Higashida nos muestra cuán equivocados estamos, pues Higashida es autista y tenía sólo 13 años cuando escribió este libro.

En él  sus palabras fluyen suavemente, aunque sin amedrentarse en su contenido ni en su tono. Su demanda de  comprensión y paciencia mientras trata de responder a preguntas como " ¿Por qué las personas con autismo hablan tan fuerte y extraño? " y " ¿Por qué son sus expresiones faciales tan limitadas?  dan  una lección de humildad a quien  lo está leyendo.

El libro se compone de una parte de preguntas y respuestas  y otra de cuentos, The Reason I Jump ha sido traducido al inglés por el novelista inglés David Mitchell y su esposa, KA Yoshida. La pareja conoció el libro mientras buscaba respuestas a la situación que ellos vivían junto con su hijo con autismo.

Mitchell dice en su en su introducción: "Me sentía, como si fuera la primera vez que nuestro hijo hablaba con nosotros sobre lo que sucedía dentro de su cabeza, a través de las palabras de Naoki " Ahora,   con este  libro esperan compartir  todo lo que Naoki siente que le pasa.

En otras novelas como El curioso incidente del perro a medianoche  o Rain Man , se  intenta reflejar qué es lo que podemos esperar conviviendo con una persona con autismo pero Mitchell explicó en un reciente artículo de The Guardian,  que muchos de los artículos y libros existentes y que ellos han leido y estudiado son una muestra de la ignorancia colectiva que seguimos manteniendo ante este trastorno.  

 En The Reason I Jump cada página desmantela una idea preconcebida sobre el autismo. Para empezar, Higashida escribe principalmente en plural - necesitamos tu ayuda, necesitamos su comprensión – siendo consciente de que él no está solo sino que forma parte de una gran comunidad de niños silenciosos de todo el mundo, explica también que para el es físicamente doloroso modular su  " voz extraña " porque se siente " como si estuviera estrangulando su propia garganta " y que el concepto de tiempo le produce ansiedad […].

A primera vista, el libro puede ser leído como un manual para el autismo y sin duda es útil en ese sentido.

Generalmente suponemos que el autismo es una enfermedad del interior - un mal funcionamiento misterioso que ocurre dentro de la cabeza de “la víctima”.

Higashida, utiliza sus preguntas y sus respuestas junto con sus historias con el fin  mostrarnos cuán equivocados estamos. Él explica que tratar de controlar su cuerpo es "como manejar el control remoto de un robot defectuoso " y que todos los aspectos del autismo que afectan a su mente tienen un corolario de su existencia física.

Si mientras se lee el libro se intenta conectar emocionalmente con los pensamientos de autor se pueden obtener pequeñas pistas de lo que debe ser  tener sensaciones como  por ejemplo la de poseer extremidades de goma, algo que el siente constantemente. (sin duda algo nada agradable)

El lenguaje de Higashida es preciso y tiene una calidad poética que eleva el texto mucho más allá que un libro de auto-ayuda para los padres de niños con autismo. Las historias de ficción, que se incluyen en este libro, varían en longitud (desde unas pocas líneas a decenas de páginas) y están unidas por su hermosa sencillez . Todos ellas comparten el mismo tema central: “aunque la vida es diferente y difícil, todavía se pueden encontrar compañía y felicidad2.

Como demuestra en su respuesta a la pregunta implícita en el título del libro - "¿Por qué saltas?" - Higashida no tiene emociones muy diferentes a las de muchas personas que nos rodean, él a esta pregunta  responde en su libro: "Cuando voy a saltar, es como si mis sentimientos se elevasen hacia el cielo, Realmente, mi deseo de sentirme envuelto por el cielo es suficiente para hacer temblar mi corazón”

Cundo pensamos en cómo ha escrito Higasida su libro no podemos mas que maravillarnos,  ya que no tiene lenguaje oral ni escrito y cada palabra ha sido colocada letra a letra en base a los pictogramas que él mismo ha ido eligiendo con sumo cuidado, una persona de apoyo le a ayudado a transcribir todos los pensamientos que el señalaba poco a poco en el tablero de comunicación que utiliza para estar en contacto con el mundo, ya que el ordenador le distrae demasiado para hacerlo, dicho esfuerzo hace que no podamos concluir tan a la ligera que las personas autistas no desean tener contacto con el mundo puesto que las ganas de Naoki nos revelan todo lo contrario, por eso, él solo pide que tengamos paciencia para conocer lo que  nos quiere trasmitir.


 Otros artículos en inglés:

http://www.biographile.com/5-insights-from-the-mind-of-naoki-higashida-a-13-year-old-boy-with-autism/21899/





jueves, 25 de julio de 2013

IRIS HALMSHAW, ARTISTA DE 3 AÑOS







Dedicarse a la pintura y llegar a ser reconocido es una aspiración que poseen muchas personas que se dedican a este arte y eso es lo que ha conseguido Iris Halmshaw una niña de tres años con autismo que ha conseguido captar la atención de grandes coleccioncitas gracias a sus cuadros

La historia de Iris es como la de otros muchos niños autistas casi no habla y el contacto con otras personas no le parece agradable pero la pintura resultó ser su válvula de escape y lo que comenzó como una terapia esta siendo todo un descubrimiento como forma de relación con el exterior

 “Cuando Iris fue diagnosticada con autismo, la clave era encontrar algo que le gustara hacer. La llevé a un grupo de juego pero fue desastroso”, comentó Arabella Carter-Johnson, su madre 

“Un día le dibujé algunos muñecos de palo. Iris encontró esto realmente divertido. Mi madre compró un bastidor. Al querer pintar sobre él, Iris derramó accidentalmente la pintura encima. Al principio se alteró y estalló en lágrimas. Imaginé que el problema no era la pintura, sino que ella no pudiera controlarse. Así que puse una hoja sobre una mesa en lugar de hacerlo sobre el bastidor, y ella de inmediato se puso a llenar toda la página. Parecía que intuitivamente sabía qué hacer”.

Arabella estaba tan orgullosa de las pinturas de su hija, que colocó la foto de una de ellas en Facebook. Esas pinturas empezaron a gustar tanto que Iris fue volviéndose famosa e incluso una de sus pinturas estuvo en una exposición de artistas emergentes en Londres.

Dicen los expertos que sus pinturas tiene un  aire a Monet, en ellas usa diferentes herramientas como esponjas, sellos, pinceles… están comenzado a ser realmente cotizadas pero sus padres en ningún caso venden los originales, han decidido guardarlos y poner a la venta las copias de los mismas con el dinero recaudado pagarán le terapia de Iris pero son conscientes de que en un momento dado esta actividad pude dejar de interesarle…. A ellos en realidad solo les preocupa que si eso ocurre  sea capaz de encontrar otra actividad que le haga igual de feliz.





lunes, 22 de julio de 2013

KAREN GAFFNEY







Karen nació en 1977  y fue la primera persona con Síndrome de Down que cruzó a nado el canal de la mancha junto con su equipo de relevos cuando solo tenía 23 años a pesar de tener problemas de movilidad en su pierna izquierda

Posteriormente consiguió nadar nueve millas de distancia en el lago Tahoe el segundo ¡mas profundo de EEUU haciéndolo 6 horas y 15 minutos.
Desde pequeña y gracias a su padre la natación fue su gran afición y para ella este lago era como una especie de Everest personal.

Karen, además ha cruzado el puerto de Boston a nado, ha ganado dos medallas de oro en Special Olimpics y ha participado en las pruebas de triatlón (Fuga de Alcatraz) organizadas en  San Francisco



Pero Karen no se ha limitado ha practicar la natación,  en 1997 completó la educación secundaria  y posee el grado de docente en ciencias.

En mayo de 2013 además ha conseguido  el título de Doctora Honoris Causa por la universidad de Portland por su trabajo en la concienciación sobre las habilidades de las personas con síndrome de Down, ayudando así a reducir el prejuicio social hacia ellas.

Karen llena de inquietudes y afán de superación es la fundadora y directora de la organización sin fines de lucro Fundación Karen Gaffney , que se dedica a la plena inclusión de los niños con síndrome de Down en la sociedad, además es ponente en infinidad de congresos y encuentros sobre la superación de limitaciones y el pensamiento positivo

Karen es consciente de sus dificultades que pero piensa que no son obstáculo para sus sueños que son ilimitados.


lunes, 15 de julio de 2013

ASHLEY DERAMUS Y SU LÍNEA DE ROPA: "ASHLEY BY DESING"








Ashley Deramus es una chica de 30 años con síndrome de Down que vive en Hoover Albama.

Ashley señala que, tener síndrome de Down no le ha supuesto demasiado problema a la hora de realizar y disfrutar de las  actividades de la vida diaria… excepto conducir, a la que renunció después de dar un golpe al coche con un árbol, por ello, prefiere que sean las personas de su alrededor las que le acerquen a los sitios que necesita ir.

Le encanta la música Gospel y va todos los conciertos que puede de este estilo de música, ha ganado más de 40 medallas en competiciones de natación y es voluntaria en el Bell Center for Early Intervention en Hoover, su lugar de residencia, pero si por algo destaca Ashley es por la creación de una línea de ropa para personas con Síndrome de Down.

Aunque este hecho os parezca excluyente, Ashley piensa que muchas personas con Síndrome de Down tienen una figura física a la que no se ajusta la mayoría de  ropa diseñada por numerosas marcas y por ello lo tienen un poco complicado para que los diseños que venden en las tiendas les sienten del todo bien, por ello y teniendo en cuenta que ellos también necesitan sentirse a gusto con su forma de vestir ha creado una línea de ropa que solucione este problema.

Esta iniciativa creativa e innovadora le ha hecho valedora de  la oportunidad de comparecer en la Asamblea de Naciones Unidas como ejemplo de empoderamiento de personas con necesidades de apoyos y por si eso fuera poco ha creado una fundación con su nombre  dedicada a la educación y a la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.

Ashley ha resultado ser una joven emprendedora a la que no deberíamos perderle la pista….

MAS INFORMACIÓN:





 

 

lunes, 1 de julio de 2013

"EL FUTURO EN LA COMUNIDAD"




 Conclusiones del Cuarto encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.



El grupo de hermanos de Aspanias pensamos que las personas cercanas y la familia son los apoyos naturales de toda persona (tenga discapacidad o no) y que del mismo modo este apoyo debería hacerse extenso desde toda la sociedad hacia las personas con discapacidad.

Es cierto que a nivel social se ha avanzado mucho  en la inclusión de las personas con discapacidad  intelectual o del desarrollo pero aún hay muchas barreras que derribar.

De  este trabajo nos tenemos que encargar todos, no solo las asociaciones y lo debemos hacer en base a la sensibilización y concienciación a y de todas aquellas personas que nos rodean.

El grupo de hermanos de Aspanias opinamos que nuestros hermanos,  pueden ser felices en su comunidad, siempre que los apoyos naturales no decaigan  y que estos se vayan trasformando en función de los cambios sociales que se puedan producir a su alrededor.

Las dificultades encintradas en la integración en la comunidad, en la actualidad, van relacionadas con la sobreprotección o el desconocimiento, pero los hermanos más mayores del grupo recordamos cómo hace años, era muy difícil que sus hermanos disfrutaran de las mismas actividades que el resto de ciudadanos de su comunidad, sin ser señalados con el dedo.

Los hermanos, como parte de la asociación a la que pertenecemos, tenemos un papel activo en la transformación social desde todas sus vertientes, pero  tenemos  que tener cuidado en los mensajes que lanzamos, en las acciones que realizamos etc.. para no echar piedras sobre nuestro propio tejado, pensamos que en algún momento ha podido darse un sobreactivimo  que tampoco es bueno para la integración de las personas con discapacidad, por tanto opinamos que la clave está en el término medio  y en actuar sobre la comunidad cuando el momento lo requiere .

Es necesario seguir trabajando para que los logros conseguidos no se pierdan y que de ese modo en el futuro no existan barreras para las personas con discapacidad y sus familias, a pesar de haber recibido muchos apoyos por parte del entorno, el grupo de hermanos de Aspanias consideramos que aun hay muchas dificultades que superar, para asegurar la plena inclusión de nuestros hermanos y el resto de la familia, en una sociedad que ofrezca las mismas oportunidades para todos, entendiendo esto, no como el partir del mismo punto de salida en una carrera, si no como un sistema que asegure que todos los participantes corren a la misma velocidad.

Los hermanos y hermanas de Aspanias pedimos a la entidad que siga caminado al compás de los tiempos que corren, que no pierda su visibilidad , claridad y cercanía y que continúe sensibilizando en colaboración con todas las familias pertenecientes a la misma, sobre el derecho de  las personas con discapacidad a ser un ciudadano más de la comunidad.