lunes, 1 de julio de 2013

"EL FUTURO EN LA COMUNIDAD"




 Conclusiones del Cuarto encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.



El grupo de hermanos de Aspanias pensamos que las personas cercanas y la familia son los apoyos naturales de toda persona (tenga discapacidad o no) y que del mismo modo este apoyo debería hacerse extenso desde toda la sociedad hacia las personas con discapacidad.

Es cierto que a nivel social se ha avanzado mucho  en la inclusión de las personas con discapacidad  intelectual o del desarrollo pero aún hay muchas barreras que derribar.

De  este trabajo nos tenemos que encargar todos, no solo las asociaciones y lo debemos hacer en base a la sensibilización y concienciación a y de todas aquellas personas que nos rodean.

El grupo de hermanos de Aspanias opinamos que nuestros hermanos,  pueden ser felices en su comunidad, siempre que los apoyos naturales no decaigan  y que estos se vayan trasformando en función de los cambios sociales que se puedan producir a su alrededor.

Las dificultades encintradas en la integración en la comunidad, en la actualidad, van relacionadas con la sobreprotección o el desconocimiento, pero los hermanos más mayores del grupo recordamos cómo hace años, era muy difícil que sus hermanos disfrutaran de las mismas actividades que el resto de ciudadanos de su comunidad, sin ser señalados con el dedo.

Los hermanos, como parte de la asociación a la que pertenecemos, tenemos un papel activo en la transformación social desde todas sus vertientes, pero  tenemos  que tener cuidado en los mensajes que lanzamos, en las acciones que realizamos etc.. para no echar piedras sobre nuestro propio tejado, pensamos que en algún momento ha podido darse un sobreactivimo  que tampoco es bueno para la integración de las personas con discapacidad, por tanto opinamos que la clave está en el término medio  y en actuar sobre la comunidad cuando el momento lo requiere .

Es necesario seguir trabajando para que los logros conseguidos no se pierdan y que de ese modo en el futuro no existan barreras para las personas con discapacidad y sus familias, a pesar de haber recibido muchos apoyos por parte del entorno, el grupo de hermanos de Aspanias consideramos que aun hay muchas dificultades que superar, para asegurar la plena inclusión de nuestros hermanos y el resto de la familia, en una sociedad que ofrezca las mismas oportunidades para todos, entendiendo esto, no como el partir del mismo punto de salida en una carrera, si no como un sistema que asegure que todos los participantes corren a la misma velocidad.

Los hermanos y hermanas de Aspanias pedimos a la entidad que siga caminado al compás de los tiempos que corren, que no pierda su visibilidad , claridad y cercanía y que continúe sensibilizando en colaboración con todas las familias pertenecientes a la misma, sobre el derecho de  las personas con discapacidad a ser un ciudadano más de la comunidad.



miércoles, 5 de junio de 2013

"EL FUTURO EN LA ASOCIACIÓN"

Conclusiones del Tercer encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.






El grupo de hermanos de Aspanias piensa que los apoyos que la asociación ofrece a sus hermanos de cara al futuro son los adecuados aunque también son conscientes de que todo es mejorable.



Piensan que, de cara al futuro, tal vez, sería necesario incidir más en aspectos relacionados con los Proyectos de Vida que tiene cada uno de sus hermanos en todas sus dimensiones, en especial la del ocio, coordinándose con la familia.



Ven necesario, en algunos aspectos, llegar a una mayor individualización con el fin de promover autodeterminación de sus hermanos y hermanas.



Los hermanos piden también que el servicio de familias se potencie y que  éstas colaboren con él.



Consideran, en lo que respecta a los hermanos de personas con discapacidad,  que aún queda mucho camino por recorrer, puesto que, no todos los hermanos de la entidad forman parte de la vida diaria de la misma.



Piensan que la Asociación debería implicar a los hermanos con objetivos concretos, para fomentar su participación y que  de eso modo sean parte activa de la misma,  pero no entendiendo la Asociación como un conjunto de profesionales que hacen cosas, si no como, un conjunto de personas (profesionales, familias, pdid…) que se unen para conseguir cosas y recibir y prestar apoyos.



Su papel con el resto de hermanos, según esto, es claro, se trata de que sean personas de apoyo, transmisoras del trabajo que se hace desde las entidades, además deben junto a ésta, transmitir la necesidad de que su participación es importante ya que pueden ofrecer una visión diferente sobre aspectos importantes  relacionados con la discapacidad, la participación o la realización de actividades.



El Grupo de Hermanos Aspanias imagina una entidad de cara al futuro, adaptada los cambios y a las necesidades de apoyos que puedan darse al lo largo del tiempo, les gustaría contar siempre con personas de referencia a las que acudir y en las que apoyarse a la hora de reivindicar su derechos y los de sus hermanos y de reclamar los apoyos suficientes para alcanzar una calidad de vida satisfactoria para las personas con discapacidad que forman parte de su familia.



Consideran que la entidad es su casa y que así como la casa donde viven se va adaptando a sus necesidades con el paso del tiempo, con la entidad debería ocurrir lo mismo,  además, teniendo en cuenta que son ello los que realizan los cambios en su hogar (o al menos los planifican) por ende deberán colaborar, participar y opinar en y sobre los cambios de su otra casa, la de toda su familia.

miércoles, 22 de mayo de 2013

"TU FUTURO"

Conclusiones del Segundo encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.

 



El grupo de hermanos de Aspanias ve el futuro de forma muy diferente en función de las edades que tiene y de las de sus correspondientes hermanos con did

Los más jóvenes fluctúan entre el vértigo y la ausencia de planteamientos puesto que lo ven todo muy lejano, además señalan que la circunstancias económicas actuales no benefician nada la motivación para hacer ningún tipo de plan a largo plazo, los que señalan el vértigo indican que, con demasiada frecuencia, prefieren no pensar.

El rango de edad superior a este grupo, indica que el futuro está muy presente en sus vidas y a la vez que proyectan sus sueños, metas y necesidades, incluyen en toda esta planificación a su familia, tanto la actual, como la que están formando o tienen deseo de formar y en estos planes sin duda están sus hermanos y hermanas con discapacidad, pero no porque tengan discapacidad, si no porque son sus hermanos y lo harían de cualquier forma.

Los hermanos de mayor edad consideran que ya están en ese futuro que hace años se planteaban y ya tienen la vida bastante encaminada, junto con sus hermanos con discapacidad,  así como junto con los que no tienen discapacidad y el resto de su familias y aunque continuamente hacen reflexiones que les ayudan a mejorar esta planificación día a día, en realidad, consideran que si no hay nada que lo cambia (que también puede pasar) tienen su vida bastante estructurada.

Toda esta planificación ya ha sido hablada con el resto de la familias, pareja, hijos etc. y con mayor o menor suerte ha sido aceptada pero lo usual es que  el conjunto de familias se involucren en un proyecto de vida general (parte de los hermanos del grupo no lo entienden de otro modo), compuesto de los pequeños (o grandes) proyectos de vida de cada uno de sus miembros, esta vida en común, evidentemente, en muchos casos, ha pasado por etapas y en algún momento han podido surgir dificultades, pero lo habitual es que se  hayan ido resolviendo con el tiempo..

Para acercarse al futuro sin miedo, los miembros del grupo consideran que es necesaria  formación e información pero también; flexibilidad, apertura al cambio y muchas veces buenas dosis de creatividad, pero consideran que esto también es muy necesario para las personas que no tienen un hermano con discapacidad intelectual.

En general, el grupo de hermanos, piensa que los puntos fuertes de su familia son; la unión y la responsabilidad que les une y también (y por qué no decirlo) el amor que se tienen y aunque piensan que alguna vez “puedan faltar”, confían en el futuro que sus hermanos con discapacidad ya tienen proyectado.

En general, la percepción de los hermanos y cuñados del grupo, de cara al futro, es positiva, puesto que han ido viendo que, no es tan lejano, ni tan incierto, además, opinan que el futuro de cada uno está condicionado por muchas cosas, no solo por tener hijos, pareja, hermanos con discapacidad o sin discapacidad e indican que el que esté condicionado tampoco es negativo, simplemente se trata de los diversos caminos por los que te lleva la vida. ¿Podrían haber sido más llanos? Tal vez si, pero sin duda también más escarpados.
 

jueves, 2 de mayo de 2013

"EL FUTURO DE TU HERMANO CON DISCAPACIDAD"

 Conclusiones de Primer encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.



http://conecta2.feaps.org/forums/html/topic?id=4c366373-dc01-4126-ad47-ae0aebd43112



Al abordar el tema previsto en la sesión, el Grupo de Hermanos de Aspanias en primer lugar consideró que el futuro se ve de una forma u otra dependiendo de las necesidades de apoyo que tengan sus hermanos con discapacidad o de la edad de los mismos.

Como es lógico el futuro se presenta un poco más complicado cuado las necesidades son mayores y más lejano cunado la persona con discapacidad es más joven,.

Al hilo de la lejanía o cercanía del futuro, aunque muchos hermanos lo ven todavía como algo que ocurrirá a largo plazo, otros muchos, consideran que el futuro es, “mañana mismo” y que en cada momento, el apoyo es diferente, pero que el futuro lo tenemos “casi todos” a la vuelta de la esquina.

El Grupo de Hermanos de Aspanias considera que, sus hermanos y hermanas, para poder decir cómo desean su futuro,  primero necesitan conocer de primera mano las opciones, ya que, al igual que nosotros, deben sopesar los puntos positivos de vivir de una manera o de otra. Consideran que para ello necesitan de personas que les apoyen, ya que, para ellos mismos, el futuro está muy lejano y no se ven en la necesidad de planificar su vida.

Creen que muchas veces las decisiones a tomar sobre si ir por un camino u otro en lo que respecta al futuro de la persona con discapacidad, son difíciles de aceptar, por toda la familia, pero es algo que ha ocurrido con ellos mismos, cuando se han ido a estudiar lejos, ha creado una familia propia o han decidido vivir de manera independiente.

Mucha veces, cuando un hermano con discapacidad emprende su vida en una residencia o un piso, se genera una sensación de abandono por parte de su familia más próxima, pero esto en realidad está causado por la protección que ejercemos sobre nuestros hermanos y hermanas, y no nos damos cuenta  de que, al igual que nosotros hemos emprendido nuestro camino, es necesario que ellos también lo hagan, además de ser un derecho de todas las personas, tengan discapacidad o no.

Señalan además que el rol de cada uno de los hermanos, no debería condicionar el de los demás, como,  en teoría, ocurre en las familias donde no hay ningún hermano con discapacidad intelectual, ya que, una cosa es ejercer de apoyo natural, y otra es ser el único soporte que la persona con discapacidad tenga.

Hay hermanos que consideran que, muchas veces, se llega a una edad, en la que ya es complicado atender en todo momento a la persona con discapacidad y es necesario realizar una planificación de recursos que garantice que la persona con discapacidad este atendida por medio de todos los apoyos que necesite, de forma coordinada y con información compartida, sin que nadie “se queme”, ni ejerza de único responsable de la vida de la persona con discapacidad, ya que ésta, evidentemente, también lo es de la suya propia.

En algún momento, en las familias del grupo, se ha hablado del fallecimiento de los padres y los hermanos  y observan que las personas con discapacidad muchas veces lo asumen de forma más natural que el reto de los hermanos.

La Felicidad de la persona con discapacidad, es el pilar básico desde donde se debe partir para construir su futuro, pero este futuro no lo construyen solo los hermanos, o los centros donde se les atiende, las personas con discapacidad, deben tener la oportunidad de definir lo que para ellos es la felicidad y  como hermanos no debemos imponer la idea que nosotros tengamos de la misma, ya que, en muchas ocasiones,  difiere bastante de la de nuestros hermanos.

En este punto, diremos que también la felicidad de la persona sin discapacidad es importante y muchas veces, las personas con necesidades de apoyos no son conscientes de que sus hermanos sin discapacidad también necesitan ciertos mínimos para sentirse valorados, así como para sentirse satisfechos de su propia vida, esto en algunas ocasiones puede hacer que ante las exigencias y demandas  de las personas con discapacidad, los hermanos que prestan apoyos, se sientan algo frustrados al verse incapaces de atenderlas en los términos que desde fuera se les exige, por ello consideran que es necesario hacerles saber que ellos también necesitan apoyos y ayuda para caminar por el futuro.

El Grupo de Hermanos de Aspanias muestra cierta incertidumbre a la hora de plantearse el futuro de los servicios destinados a la personas con necesidades de apoyos y por ello, ven necesario velar porque estos servicios y apoyos institucionales se sigan prestando e incluso vayan a más, si es necesario.

En general los hermanos de Aspanias consideran que el futuro (que ya está mas cerca que lejos) se ve de otro color cuando se está seguro de que en la vida de la personas con discapacidad hay una estructura capaz de asegurar la calidad de vida de la propia persona pero también del resto de la familia.

Saber que van a ser felices es la mayor seguridad para tod@s.



martes, 16 de abril de 2013

PRIMERA REUNIÓN II ENCUENTRO ESTATAL DE HERMANOS



Hola tod@s !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Desde aquí queremos a daros conocer la convocatoria de nuestra primera reunión presencial para participar en el II Encuentro Estatal de Hermanos.

Este encuentro de reunión y debate que será el primero de otros tantos, tendrá lugar el  próximo 24 de abril a las 18:00h en nuestra sede de Federico Olmeda  y abordará como tema principal “El futuro de tu hermano”

Con el fin de que cada uno pueda dar una opinión sobre el tema, en base a una reflexión previa, os exponemos a continuación una serie de preguntas que servirán de guión para el encuentro.

 Esperamos que lo novedoso de la iniciativa y la oportunidad que nos brindan desde FEAPS a la hora de  participar en el evento, os animen a compartir con nosotros vuestro punto de vista sobre cómo veis el futuro en base a la relación que mantenida con vuestros hermanos, ya que estamos seguros de que tenéis mucho que decir sobre el futuro que queréis para vosotros y vuestras familias.

            ¡No lo olvides! ¡Te esperamos!








EL FUTURO DE TU HERMANO/A CON DISCAPACIDAD

 


Esta primera reflexión se centra en tu hermano/a o cuñado/a y en cómo ves su futuro:


¿Cómo te imaginas el futuro de tu hermano/a?
¿Sabes cómo desea vivir? ¿Lo habéis hablado?


¿Conoce él/ella las opciones que tiene? ¿Conoce cuáles son tus proyectos y los del resto de la familia? 


¿Habéis hablado de qué puede pasar el día en que vuestros padres fallezcan? 

  
 ¿Qué necesitas saber de tu hermano/a para encarar el futuro?·        ¿Qué crees que es importante para el futuro de tu hermano/a?

 En la relación con tu hermano/a, ¿qué puntos fuertes tenéis que os pueden ayudar a afrontar juntos el futuro? 


Pensando en el futuro, ¿qué cosas te producen más incertidumbre? ¿Qué necesitarías para tener menos incertidumbre?  




jueves, 21 de febrero de 2013

MORALEJA DE LAS RANAS








Un grupo de ranas viajaba por el bosque y, de repente, dos de ellas cayeron en un hoyo profundo.

Todas las demás ranas se reunieron alrededor del hoyo. Cuando vieron cuan hondo este era, le dijeron a las dos ranas en el fondo que para efectos prácticos, se debían dar por muertas.
Las dos ranas no hicieron caso a los comentarios de sus amigas y siguieron tratando de saltar fuera del hoyo con todas sus fuerzas.

Las otras seguían insistiendo que sus esfuerzos serian inútiles. Finalmente, una de las ranas puso atención a lo que las demás decían y se rindió, se desplomo y murió. La otra rana continúo saltando tan fuerte como le era posible.

Una vez más, la multitud de ranas le gritaba y le hacían señas para que dejara de sufrir y que simplemente se dispusiera a morir, ya que no tenía caso seguir luchando. Pero la rana salto cada vez con más fuerzas hasta que finalmente logro salir del hoyo.
Cuando salio, las otras ranas le dijeron: "nos da gusto que hayas logrado salir, a pesar de lo que te gritábamos".

La rana les explico que era sorda, y que pensó que las demás la estaban animando a esforzarse mas y salir del hoyo.

Moraleja

1. La palabra tiene poder de vida y muerte. Una palabra de aliento compartida con alguien que se siente desanimado puede ayudar a levantarlo al finalizar el día.

2. Una palabra destructiva dicha a alguien que se encuentre desanimado puede ser lo que acabe por destruir. Tengamos cuidado con lo que decimos.

3. Una persona especial es la que se da tiempo para animar a otros.

En la NASA, hay un póster muy lindo de una abeja, el cual dice así:

"Aerodinámicamente el cuerpo de una abeja no esta hecho para volar, lo bueno es que la abeja no lo sabe"

lunes, 17 de diciembre de 2012

DOWNTOWN






DownTown empezó a publicarse hace aproximadamente 2 años en Facebook y no ha dejado de cosechar éxitos hasta su publicación en un libro recopilatorio.

Noël Lang, el guionista de Down Town tiene un familiar con  Síndrome de Down (su tío) y junto al dibujante Rodrigo García, se les ocurrió dedicar una tira a los niños con  este Síndrome.

Según sus propias palabras: "Hemos hecho una tira cómica con un personaje con Síndrome de Down porque sencillamente no conocíamos la existencia de ninguna, y nos parecía una buena oportunidad. Queríamos aprovechar este formato para contar la forma de ver la vida de mi tío Pablo de un modo desenfadado, y con la clara intención de hacer reír con sus respuestas y sus ocurrencias. Si había alguna tira sobre el síndrome anterior a Downtown, nosotros no la conocíamos. Nos parece que el hecho de que protagonicen una tira cómica, de no esconderlos es positivo para la integración".

El dibujante también cuenta: "Tuve la oportunidad de tratar con niños con Síndrome de Down a nivel didáctico  y años más tarde a través de Lucía, Noel y su familia he podido conocer  a Pablo”.

Para ellos, hacer un cómic de un tema tan delicado como este ha sido todo un reto porque se pueden herir sensibilidades. Pero ellos han conseguido reflejar de una manera natural y optimista la personalidad de cada uno de sus protagonistas. 

Los protagonistas son Blo, Miguelote, Bibi, Ruth y Benjamín, todos ellos con sus pequeñas manías y obsesiones y con un mundo propio y muy definido, tanto físicamente como en cuanto a carácter.

"La gente con Síndrome de Down, puntualiza Noël, tiene personalidades tan diferentes como la gente que no tiene Síndrome de Down. No pretendemos definir con nuestros personajes unos rasgos demasiado generales. De hecho, los cinco personajes de Downtown son completamente distintos entre sí".

Desde aquí creemos que esta iniciativa es una buena manera de acercarse al Síndrome de Down con una sonrisa.

Mas información:

http://www.rtve.es/noticias/20120321/downtown-primer-comic-protagonizado-ninos-sindrome-down/508921.shtml