miércoles, 22 de mayo de 2013

"TU FUTURO"

Conclusiones del Segundo encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.

 



El grupo de hermanos de Aspanias ve el futuro de forma muy diferente en función de las edades que tiene y de las de sus correspondientes hermanos con did

Los más jóvenes fluctúan entre el vértigo y la ausencia de planteamientos puesto que lo ven todo muy lejano, además señalan que la circunstancias económicas actuales no benefician nada la motivación para hacer ningún tipo de plan a largo plazo, los que señalan el vértigo indican que, con demasiada frecuencia, prefieren no pensar.

El rango de edad superior a este grupo, indica que el futuro está muy presente en sus vidas y a la vez que proyectan sus sueños, metas y necesidades, incluyen en toda esta planificación a su familia, tanto la actual, como la que están formando o tienen deseo de formar y en estos planes sin duda están sus hermanos y hermanas con discapacidad, pero no porque tengan discapacidad, si no porque son sus hermanos y lo harían de cualquier forma.

Los hermanos de mayor edad consideran que ya están en ese futuro que hace años se planteaban y ya tienen la vida bastante encaminada, junto con sus hermanos con discapacidad,  así como junto con los que no tienen discapacidad y el resto de su familias y aunque continuamente hacen reflexiones que les ayudan a mejorar esta planificación día a día, en realidad, consideran que si no hay nada que lo cambia (que también puede pasar) tienen su vida bastante estructurada.

Toda esta planificación ya ha sido hablada con el resto de la familias, pareja, hijos etc. y con mayor o menor suerte ha sido aceptada pero lo usual es que  el conjunto de familias se involucren en un proyecto de vida general (parte de los hermanos del grupo no lo entienden de otro modo), compuesto de los pequeños (o grandes) proyectos de vida de cada uno de sus miembros, esta vida en común, evidentemente, en muchos casos, ha pasado por etapas y en algún momento han podido surgir dificultades, pero lo habitual es que se  hayan ido resolviendo con el tiempo..

Para acercarse al futuro sin miedo, los miembros del grupo consideran que es necesaria  formación e información pero también; flexibilidad, apertura al cambio y muchas veces buenas dosis de creatividad, pero consideran que esto también es muy necesario para las personas que no tienen un hermano con discapacidad intelectual.

En general, el grupo de hermanos, piensa que los puntos fuertes de su familia son; la unión y la responsabilidad que les une y también (y por qué no decirlo) el amor que se tienen y aunque piensan que alguna vez “puedan faltar”, confían en el futuro que sus hermanos con discapacidad ya tienen proyectado.

En general, la percepción de los hermanos y cuñados del grupo, de cara al futro, es positiva, puesto que han ido viendo que, no es tan lejano, ni tan incierto, además, opinan que el futuro de cada uno está condicionado por muchas cosas, no solo por tener hijos, pareja, hermanos con discapacidad o sin discapacidad e indican que el que esté condicionado tampoco es negativo, simplemente se trata de los diversos caminos por los que te lleva la vida. ¿Podrían haber sido más llanos? Tal vez si, pero sin duda también más escarpados.
 

jueves, 2 de mayo de 2013

"EL FUTURO DE TU HERMANO CON DISCAPACIDAD"

 Conclusiones de Primer encuentro del Grupo de Hermanos de Aspanias aportadas al Encuentro Estatal Virtual.



http://conecta2.feaps.org/forums/html/topic?id=4c366373-dc01-4126-ad47-ae0aebd43112



Al abordar el tema previsto en la sesión, el Grupo de Hermanos de Aspanias en primer lugar consideró que el futuro se ve de una forma u otra dependiendo de las necesidades de apoyo que tengan sus hermanos con discapacidad o de la edad de los mismos.

Como es lógico el futuro se presenta un poco más complicado cuado las necesidades son mayores y más lejano cunado la persona con discapacidad es más joven,.

Al hilo de la lejanía o cercanía del futuro, aunque muchos hermanos lo ven todavía como algo que ocurrirá a largo plazo, otros muchos, consideran que el futuro es, “mañana mismo” y que en cada momento, el apoyo es diferente, pero que el futuro lo tenemos “casi todos” a la vuelta de la esquina.

El Grupo de Hermanos de Aspanias considera que, sus hermanos y hermanas, para poder decir cómo desean su futuro,  primero necesitan conocer de primera mano las opciones, ya que, al igual que nosotros, deben sopesar los puntos positivos de vivir de una manera o de otra. Consideran que para ello necesitan de personas que les apoyen, ya que, para ellos mismos, el futuro está muy lejano y no se ven en la necesidad de planificar su vida.

Creen que muchas veces las decisiones a tomar sobre si ir por un camino u otro en lo que respecta al futuro de la persona con discapacidad, son difíciles de aceptar, por toda la familia, pero es algo que ha ocurrido con ellos mismos, cuando se han ido a estudiar lejos, ha creado una familia propia o han decidido vivir de manera independiente.

Mucha veces, cuando un hermano con discapacidad emprende su vida en una residencia o un piso, se genera una sensación de abandono por parte de su familia más próxima, pero esto en realidad está causado por la protección que ejercemos sobre nuestros hermanos y hermanas, y no nos damos cuenta  de que, al igual que nosotros hemos emprendido nuestro camino, es necesario que ellos también lo hagan, además de ser un derecho de todas las personas, tengan discapacidad o no.

Señalan además que el rol de cada uno de los hermanos, no debería condicionar el de los demás, como,  en teoría, ocurre en las familias donde no hay ningún hermano con discapacidad intelectual, ya que, una cosa es ejercer de apoyo natural, y otra es ser el único soporte que la persona con discapacidad tenga.

Hay hermanos que consideran que, muchas veces, se llega a una edad, en la que ya es complicado atender en todo momento a la persona con discapacidad y es necesario realizar una planificación de recursos que garantice que la persona con discapacidad este atendida por medio de todos los apoyos que necesite, de forma coordinada y con información compartida, sin que nadie “se queme”, ni ejerza de único responsable de la vida de la persona con discapacidad, ya que ésta, evidentemente, también lo es de la suya propia.

En algún momento, en las familias del grupo, se ha hablado del fallecimiento de los padres y los hermanos  y observan que las personas con discapacidad muchas veces lo asumen de forma más natural que el reto de los hermanos.

La Felicidad de la persona con discapacidad, es el pilar básico desde donde se debe partir para construir su futuro, pero este futuro no lo construyen solo los hermanos, o los centros donde se les atiende, las personas con discapacidad, deben tener la oportunidad de definir lo que para ellos es la felicidad y  como hermanos no debemos imponer la idea que nosotros tengamos de la misma, ya que, en muchas ocasiones,  difiere bastante de la de nuestros hermanos.

En este punto, diremos que también la felicidad de la persona sin discapacidad es importante y muchas veces, las personas con necesidades de apoyos no son conscientes de que sus hermanos sin discapacidad también necesitan ciertos mínimos para sentirse valorados, así como para sentirse satisfechos de su propia vida, esto en algunas ocasiones puede hacer que ante las exigencias y demandas  de las personas con discapacidad, los hermanos que prestan apoyos, se sientan algo frustrados al verse incapaces de atenderlas en los términos que desde fuera se les exige, por ello consideran que es necesario hacerles saber que ellos también necesitan apoyos y ayuda para caminar por el futuro.

El Grupo de Hermanos de Aspanias muestra cierta incertidumbre a la hora de plantearse el futuro de los servicios destinados a la personas con necesidades de apoyos y por ello, ven necesario velar porque estos servicios y apoyos institucionales se sigan prestando e incluso vayan a más, si es necesario.

En general los hermanos de Aspanias consideran que el futuro (que ya está mas cerca que lejos) se ve de otro color cuando se está seguro de que en la vida de la personas con discapacidad hay una estructura capaz de asegurar la calidad de vida de la propia persona pero también del resto de la familia.

Saber que van a ser felices es la mayor seguridad para tod@s.