CHRIS BURKE

Christopher Joseph "Chris" Burke (nacido el 26 de agosto 1965 en Nueva York) es un actor con síndrome de Down, que se ha hecho famoso por su personaje Charles "Corky" Thatcher en la serie de televisión “A fuerza de Cariño”.

Burke es el menor de cuatro hermanos y desde temprana edad, disfrutaba viendo televisión y cine. Estudió y se sintió alentado por el apoyo familiar para continuar con sus estudios sin importarle lo poco convencional que parecía. En ese momento no había programas adecuados de educación privada para estudiantes con discapacidad en el área, por lo que, en el otoño de 1973, Burke fue enviado a la Escuela Cardenal Cushing y el Centro de Formación en Hanover, Massachusetts .

Después de graduarse trabajó como ascensorista y realizó el voluntariado de los programas para estudiantes con discapacidad de la Escuela Pública de Nueva Cork.

Fue en una obra de teatro de la Escuela Cardenal Cushing donde empezó a sentir el gusanillo de la interpretación. Este papel le inspiró a participar en un concurso de talentos y después participó como zombi en una recreación del video de Michel Jackson. Continuó perfeccionando su talento a través de clases nocturnas, audiciones, leyendo con voracidad libros acerca de sus actores favoritos.

Consiguió su primer trabajo como actor profesional en 1987 en la película para la televisión “Desperate”; su actuación impresionó mucho y le ofrecieron el papel de “Corky” que fue el primer personaje en una serie de televisión con una discapacidad. La serie se desarrolló entre 1989-1993.

Burke ha hecho apariciones en numerosos programas de televisión y películas, y ha sido invitado en programas de entrevistas. En 2009 co-dirigió un documental, "Amigos de Aguas Blancas", sobre un viaje en balsa que hizo con su amigo, Adam Madrid. Le han otorgado diversos premios como “Diez Jóvenes Sobresalientes Norteamericanos” en 1991 y nominado al Goleen Apple.

Le nombraron en 1994 Embajador de Buena Voluntad de "Nacional Down Síndrome Society" y trabaja en su oficina de Nueva York a la vez que va a escuelas, seminarios y conferencias visibilizando el papel de las personas con discapacidad.

Ha montado una banda de música con la que ha lanzado varios álbumes y ha aparecido en televisión bajo la firma Celebrate.

De 1994-2005 fue el editor en jefe de "News 'n Views" and "UpBeat" publicaciones escritas por y para personas con síndrome de Down, y en 2009 contribuyó con "Síndrome de Down Sociedad Nacional" en Mi Gran Historia campaña en la que escribió su biografía "Great Expectations"

II FERIA DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA.

Este fin de semana Burgos acoge la II Feria de Participación Ciudadana.

En esta feria disfrutaremos de un espacio de encuentro cuyo escenario será el centro histórico y podremos conocer las diferentes propuestas de las entidades que participan.

Como os podéis imaginar Aspanias también estará allí poniendo su granito de arena y por ello en la medida de lo posible pedimos vuestra colaboración para dar a conocer nuestros proyectos y además os invitamos a acudir a dicho encuentro.

Os dejamos el programa a continuación y si os apetece echarnos una mano no dudéis en poneros en contacto con nosotros en el Área de Familias en el teléfono 947238562 o por medio de la dirección de correo hermanos@aspaniasburgos.com.

http://www.aytoburgos.es/archivos/participacion-ciudadana/articulo/documentos/programa-ii-feria.pdf

DECÁLOGO DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

Derecho a la Igualdad y a la No discriminación.

¿Si todos somos personas porque no viajamos en el mismo barco?

Derecho a la Dignidad, al Honor, a la Intimidad y a la Propia Imagen.

A mi también me gusta que me traten con respeto

¿Por qué entonces sigue habiendo gente que no me acepta como soy y/o actúa como si no tuviese capacidad para sentir?

Derecho a los Servicios Sociales y Asistencia Sanitaria.

Yo, como tú, también necesito médicos y otras ayudas

¿Por qué una crisis económica es un motivo para reducirlos?

Derecho a la Educación y al Trabajo.

Tengo capacidad para aprender y trabajar

¿Por qué me vas a negar esa oportunidad?

Derecho a la Familia.

Me gusta vivir con mi familia, también me gustaría llegar a formar una propia pero necesito apoyo para conseguirlo si lo pierdo mi vida puede que ya no sea la misma.

¿Por qué obligarme a renunciar a ella?

Derecho a la Seguridad Económica.

Muchas veces tengo necesidades para las que hace falta contar con dinero.

¿Cómo lo hago si un día dejo de tenerlo?

Derecho a una Vivienda Digna.

A todos nos gusta tener un hogar donde vivir, no hace falta que sea propio pero sí que tenga unas garantías mínimas de seguridad, intimidad y comodidad.

¿Por qué la Discapacidad Intelectual va ser un obstáculo para vivir feliz?

Derecho al Ocio y a la Participación Ciudadana.

Mi tiempo de ocio pude y debe ser tan enriquecedor como el tuyo y me gusta disfrutarlo sin obstáculos además yo también tengo muchas cosas que decir y que aportar, yo debo participar.

¡Qué no me pongan más barreras de las que existen que me ayuden a quitar las que me encuentro!

Derecho a la Tutela Efectiva.

Algunas veces necesito que me guíen y me ayuden a protegerme, pero siempre en su justa medida

¡Quiero ejercer mis derechos civiles, sociales y económicos como un ciudadano más!

Derecho a la Calidad de Vida.

Todos queremos una vida de calidad.

¿Por qué yo no iba a desear lo mismo?

Si me arrebatan todo lo anterior.

¿Cómo podría vivir con bienestar?

Encuentro Anual de de Familias

Salas de los Infantes 2011.

AUTISMO SIN MITOS

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

GUILLEM JIMÉNEZ

El primer actor con síndrome de Down que ha protagonizado una película española, 'León y Olvido', ha superado con creces su sueño de ser cineasta. Su vocación nació viendo la serie 'Médico de familia' y admirando el trabajo de Alberto Domínguez, el joven que ayudaba a Marcial en la serie protagonizada por Emilio Aragón.

Guillem fue descubierto por el director gallego Xavier Bermúdez en una web sobre el síndrome de Down. Después de hablar con el actor y explicarle que el rodaje sería duro y difícil, Bermúdez decidió enviarle el guión. Cuando Guillem recibió el paquete pensó: "¡Madre mía, dos dedos de gordo!". Sin embargo, asegura que no ha tenido muchos problemas "para memorizar el papel" porque está acostumbrado a estudiar.

El largometraje cuenta la historia de dos hermanos mellizos huérfanos. Olvido debe cuidar de León y, a veces, la carga se vuelve insoportable. Guillem explica que la película "más que triste, es dura". Él resume esa dureza con la máxima: "¡No quiero estar contigo, pero no puedo vivir sin ti!". Nada que ver con la buena relación que entabló con la actriz que interpreta a su hermana en la película, Marta Larralde, a la que describe como "un cielo".

Aunque esta historia "refleja muy bien a los chicos con síndrome de Down", él no se siente identificado con León. El personaje "es machista, no le gusta hacer nada", ni asumir responsabilidades, frente a un "Guillem estudioso" y trabajador.

Un ejemplo para otros

Durante la presentación de la película en el Festival de Málaga conoció a Pablo Pineda, la primera persona con síndrome de Down de Europa con un título universitario, y se hicieron amigos.

El actor cree que ambos "pueden ser un ejemplo para los demás chicos con síndrome". Es consciente de las trabas que pone la sociedad a la gente que es diferente, pero también piensa que quién cierra puertas a las personas como él "es porque no nos conocen". Guillem ha demostrado que las limitaciones están donde cada uno quiera colocarlas.

Graduado en Educación Secundaria, continúa preparándose para el mundo de la interpretación, -que es lo que de verdad le gusta-, en la Escuela de Teatro de Barcelona, su ciudad natal. Y ahora, recien estrenado su último trabajo, el cortometraje 'Mis zapatillas' de Maite Pérez. estudia los próximos proyectos que han ido surgiendo.

Fuente: Hacia la igualdad. El mundo.es

JUDIHT SCOTT, EL TALENTO DE LA MUJER ARAÑA

Sentada frente a una larga mesa en la gran sala del Creative Growth Art Center, de Oakland (California, Estados Unidos), una mujer diminuta con un original sombrero trenza y anuda telas en una singular escultura a la que envuelve de vez en cuando con sus brazos. Es Judith Scott, una de las artistas de este centro de arte californiano, fabricando sus enmarañadas piezas de hilo o lana.

Vestida con colores chillones, tocada siempre con extravagantes sombreros y con largos collares de cuentas, es sordomuda y con síndrome de Down, Scout; llegó a ser una figura destacada del movimiento outsider y sus obras forman parte de las colecciones más importantes de los museos dedicados al art brut.

Ahora, su singular historia como artista ha sido llevada al cine por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel. El documental Qué tienes debajo del sombrero, producido por Julio Medem, que pudo verse en la última edición del Festival de Cine de Valladolid y en el de Sevilla, muestra la vida de Judith y de su hermana gemela, Joyce, y el largo camino que ambas hubieron de recorrer hasta encontrarse.

El nacimiento de ambas mostró enseguida las diferencias. Un cromosoma de más las separaba. A los seis años, Judith dejó la casa familiar –“Una mañana me desperté y ella no estaba. Sólo recuerdo un espacio frío en mi cama”, explica Joyce– e ingresó en una residencia para discapacitados. “Dejamos de hablar de ella y así dejó de existir”, recuerda su hermana. Pero el conflicto estaba ahí, en las sensaciones nunca explicadas de las gemelas.

En 1986, Joyce consiguió la custodia de Judith; el reencuentro fue un golpe muy duro, Judith había vivido aislada en una habitación donde la sometían a experimentaciones con drogas psiquiátricas; estaba mal alimentada; era sordomuda y nadie se había dado cuenta; nunca había sido tratada por su enfermedad ni le habían enseñado ningún lenguaje de signos para que se comunicara. Fueron 36 años de torturas y silencio. En sus 62 años de vida, Judith (Ohio, 1943-California, 2005) sólo estuvo “en libertad” alrededor de veinte. Nunca le enseñaron a leer ni a escribir, ni tampoco el lenguaje de signos. Vivió sumida en el silencio.

A los dos años de haber regresado a su casa, en 1988, Joyce llevó a su hermana al Centro de arte de Oakland para comenzar con un tratamiento alternativo, la idea era estimularla a través de la expresión artística para que se relacione con su entorno. En un principio, sólo hacía garabatos en papel. Hasta que un día le acercaron un ovillo de lana y unas maderas: ese fue el punto de inflexión. Judith comenzó a envolver todo lo que tenía a su alrededor, creaba figuras sorprendentes a partir de los objetos que encontraba, como si fuera un insecto que construye un capullo.

Judith Scott es el mejor ejemplo de esa corriente “outsiders”. Su mundo interior afloró dos años después de llegar al Centro de Arte de Oakland. Al principio, Judith se sentaba en la silla y emborronaba papeles sin más. Un día, Silvia Seventy, una de las artistas que enseñan allí, le ofreció una madeja de hilo y unos palos de madera. Y todo cambió. Se iniciaba un proceso de creación sorprendente. Con telas y lanas, unos materiales utilizados desde siempre por las mujeres, Judith inició su inesperado despegue hacia el estrellato. Sus obras crecían poco a poco en tamaño y forma hasta que llamaron la atención de la dirección del centro y de John MacGregor. Fue a partir de ahí cuando llegó el éxito comercial de Judith. Sus bolas de lana adoptaban cada vez figuras más caprichosas. Pies, pájaros, siluetas… El mundo silencioso de la artista irrumpía con fuerza en la realidad y sus esculturas comenzaron a cotizarse al alza. Hoy alcanzan precios de 15.000 a 20.000 dólares, y los museos de art brut de Lausana, Baltimore, Tokio, Dublín, además de galerías y coleccionistas privados, han adquirido muchas de sus obras.

Como un ave de rapiña, Judith Scott afanaba cualquier objeto que se cruzara en su camino. Bobinas de cartón, zapatos, sillas… y, lo mismo que una gran araña, tejía con ellos sus nidos, atrapando cuanto advertían sus ojos. Con los años creció como artista. Sus manos le proporcionaban seguridad, y ese aplomo se fue reflejando también en su forma de vestir. Su pequeña figura de metro y medio se llenaba de collares coloristas, como caramelos de fresa y limón. Cuidaba mucho su aspecto. Alrededor de la cabeza se anudaba largas bufandas, y encima, como colofón, siempre un sombrero. “Cuanto más aumentaban sus obras, cuanto más reconocimiento recibía, más adornos se colocaba. Era una expresión de su autoestima”, reconoce Joyce Scott.

Pero lo más sorprendente es el interior de las esculturas de Judith Scott. Aparecieron en el interior tesoros de desechos, como si de la cueva de Diógenes se tratara. Una evidencia de la cleptomanía de la artista. Allí aparecieron no sólo los carretes de las lanas que utilizaba habitualmente, sino un enorme ventilador roto, una bicicleta, sillas, bolsas de patatas fritas, las luces del árbol de Navidad, mantas, zapatos de tacón… incluso un gran carro de supermercado que un día un mendigo abandonó a la puerta de la institución californiana.

Judith Scott creó en silencio ese inmenso mundo vivo y sorprendente.

Fuente: EL PAIS (26 DE NOVIEMBRE DE 2006)